Ochorenie spôsobuje postupné oslabovanie svalov a bez liečby vedie k vážnym zdravotným komplikáciám.
Vilkov rodičia po stanovení diagnózy oslovili odborníkov zo Slovenska aj zo zahraničia. Na príprave špecializovanej liečby sa podieľa medzinárodný tím odborníkov z oblasti génových terapií a neuromuskulárnych ochorení.
Čas pritom zohráva kľúčovú úlohu.
Prvé štyri roky života sú pre deti s týmto ochorením rozhodujúce a dvojročný Vilko už dnes pociťuje zhoršovanie pohybu. Ochorenie sa postupne prejavuje stratou svalovej sily, najskôr pri chôdzi či vstávaní, neskôr zasahuje aj dýchanie a srdce. Bez liečby deti postupne prichádzajú o schopnosť samostatného pohybu a objavujú sa ďalšie vážne komplikácie.
Podanie liečby čo najskôr môže výrazne ovplyvniť jeho ďalší zdravotný vývoj.
Rodina zároveň založila neziskovú organizáciu Inštitút Myológie, ktorá má pomôcť nielen Vilkovi, ale aj ďalším pacientom s podobnými diagnózami.
Prispieť na liečbu a podporiť Vilka je možné prostredníctvom platformy donio.sk.
Foto: donio.sk
