Päťročná Larka trpí vzácnym genetickým multisystémovým ochorením, ktoré ovplyvňuje viaceré oblasti jej organizmu – od kostí a nervového systému až po dýchanie, trávenie, spánok a psychiku.

Zdravotné ťažkosti sprevádzajú dievčatko od narodenia a výrazne zasahujú do jeho každodenného fungovania.

Larka má problémy s priberaním, jej telo nedokáže správne spracovávať živiny. Podvýživa následne spôsobuje ďalšie komplikácie. Pridávajú sa aj silné bolesti končatín, chrbtice, hrudníka a hlavy. Deformácie kostí a hrudníka ovplyvňujú dýchanie, rýchlo sa zadýcha a fyzickú záťaž zvláda len veľmi krátko.

Výrazným problémom sú aj opakované záchvaty, ktoré sa objavujú niekoľkokrát denne.

Prejavujú sa trasením, ťažkým dýchaním, vyčerpaním a bolesťami. Po záchvatoch sa Larka dlho zotavuje a jej telo reaguje výraznou únavou. Ani noc neprináša úľavu – dievčatko sa budí aj viac než tridsaťkrát za noc a kvalitný spánok je pre ňu výnimočný.

S ochorením sú spojené aj ďalšie komplikácie, ako nadpočetné zuby vyžadujúce nemocničné ošetrenia, zhoršené videnie, poruchy orientácie a výrazná úzkosť. Larka má problém fungovať v kolektíve, bojí sa ľudí aj detí a jej emočné reakcie sú dôsledkom poškodenia nervového systému.

Rodine sa nedávno otvorila možnosť absolvovať špecializované vyšetrenie v Nemecku na pracovisku, ktoré sa venuje mimoriadne zriedkavým genetickým ochoreniam.

Vyšetrenie by mohlo priniesť presnejšiu diagnostiku príčin záchvatov, porúch spánku a celkového zhoršovania zdravotného stavu, a tým aj lepšie nastavenie liečby.

Celkové náklady vrátane cesty predstavujú približne 5 500 eur, čo rodina nedokáže sama zabezpečiť.

Pomoc verejnosti môže rozhodnúť o tom, či sa Larka dostane k odbornej starostlivosti, ktorá by jej mohla priniesť úľavu od bolesti a zlepšenie kvality života.

Prispieť je možné prostredníctvom zbierky na portáli ĽudiaĽuďom.