Príbeh Riška, Alexa, Amélie a Alexeja rezonuje celým národom. Aj my sme vám priniesli článok, v ktorom sme prosili o pomoc pre deti s diagnózou SMA – spinálna svalová atrofia. K iniciatíve zachrániť štyroch malých bojovníkov sa pridali takmer všetky médiá aj obrovský počet jednotlivcov.

Peniaze pre Riška, ktorému musí byť miliónový liek podaný do konca tohto mesiaca, sa podarilo vyzbierať už vo februári.

Rodičia stále intenzívne pracujú na príprave synovej liečby. „Vybrali sme si nemocnicu v Budapešti, pre ktorú momentálne zhromažďujeme všetky potrebné veci, aby sme tam mohli s Riškom vycestovať čo najskôr. Odhadovaná kalkulácia je 2,3 – 2,5 milióna dolárov,“ informujú rodičia a upresňujú, že v cene je zahrnutý nielen samotný liek, ale aj jeho dovoz, rôzne testy, vyšetrenia a podanie lieku. K tejto kalkulácií je nutné pripočítať 3 mesačné ubytovanie a rezervu pre prípad, že by sa Riškov stav zhoršil a bude potrebná starostlivosť navyše. Riškovi rodičia opakovane pripomínajú, že z vyzbieranej sumy si vezmú len toľko, koľko budú skutočne potrebovať. Zvyšok peňazí poputuje ďalším deťom.

Riško by sa do nemocnice v Budapešti mohol dostať už budúci týždeň. Presný termín podania lieku však ešte nie je známy.

Rodičia chlapčeka sa so spoločnosťou Fórum Donorov rozhodli spojiť sily a vytvoriť zbierku, kde je možné podporiť posielaním SMS správ všetky deti rovnakým dielom. „My si z peňazí svoj diel nevyčerpáme. Iba v prípade, že by sa nám liečba skomplikovala. Inak svoj diel rozdelíme medzi ostatné rodiny. Každý deň je dôležitý a na vlastných skúsenostiach vidíme, aké ťažké to je,“ napísali rodičia na sociálnej sieti.

Alex, Amélia a Alexej potrebujú na svoju liečbu vyzbierať 7,5 milióna eur.

Pozor na podvodníkov

Je to neuveriteľné, ale aj takí sa nájdu. V posledných dňoch sa objavujú rôzne informácie ohľadom zbierok pre deti. Podvodníci vyberajú peniaze aj na ulici. „Nevieme to ovplyvniť, ale prosím Vás, informácie si overujte vždy na oficiálnych stránkach všetkých nás. Tiež nám od začiatku pomáha stránka V teniskách a informácie tam sú tiež ok,“ prezrádza otec Riška na sociálnej sieti.

Reálne podporiť deti môžete formou zaslania SMS v tvare DMS SMA na číslo 877.

Zolgensma – 2,1 miliónový liek

Schválenie lieku Zolgensma pre dojčatá so spinálnou svalovou atrofiou znamená prevrat v liečbe tohto závažného genetického ochorenia. Nielen, že sa zameriava na poškodené bunky motorických neurónov, ale ich aj permanentne mení, aby správne fungovali. Vzniká teda úplne nový štandard v génovej terapii.

Život zachraňujúca medicína si zároveň vyslúžila označenie „najdrahší liek na svete.“  Jednorazová infúzna terapia stojí viac ako 2 milióny dolárov. V našich končinách navyše nie je hradená zo zdravotného poistenia – chýba schválenie Európskou liekovou agentúrou (EMA). V európskych krajinách nie je ukončený ani proces posúdenia kvality, bezpečnosti a účinnosti lieku. EMA by ho mohla schváliť najskôr v prvej polovici tohto roka. Liek však musí byť pacientom podaný skôr, ako dovŕšia druhý rok života.

Viac informácií o deťoch, ich chorobe, ale aj transparentné účty a dátumy narodenia malých pacientov nájdete v článku nižšie.